Online registratietool MDS-NAH

Onderzoek naar de gevolgen van hersenletsel binnen verschillende levensdomeinen zorgt voor een veelheid aan data. Door het brede spectrum aan beschikbare meetinstrumenten ontbreekt echter uniformiteit. Steeds vaker wordt er gepleit voor duurzame gegevensverzameling. Bovendien geven personen met hersenletsel aan dat zij het onaangenaam vinden om ‘steeds hetzelfde verhaal te moeten vertellen’. Daarom is er een minimale dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ontwikkeld; de MDS-NAH.

Meer informatie over de MDS-NAH vindt u op de productpagina. Hier vindt u ook de papieren vragenlijsten waarmee u de MDS-NAH offline af kunt nemen. Om het gebruiksgemak van de MDS-NAH te gebruiken hebben we, geheel in lijn met AVG-richtlijnen, een digitale tool ontwikkeld voor de afname van de MDS-NAH.  Dat gaat als volgt in zijn werk:

Stap 1: vul zelf, als zorgverlener of onderzoeker, zelf deel A (gezondheidsgegevens) in. Hierna kunt u een pdf downloaden van de resultaten, een .csv bestand met de ruwe data, en 'Mijn Breinverhaal', een paspoort dat u door kunt sturen aan uw cliënt.

Stap 2: maak onder 'deel B' een link aan voor het sturen van deel B aan uw cliënt. Gebruik uw eigen mailprogramma om de link te versturen. Wanneer uw cliënt de vragenlijst heeft ingevuld ontvangt u een e-mail met de resultaten in pdf en .csv.

Stap 3: maak onder 'deel C' een link aan voor het sturen van deel C naar iemand die veel tijd met uw cliënt doorbrengt. Dit kan dezelfde persoon zijn als de naaste die deel D invult. Zie stap 2 voor overige procedure.

Stap 4: maak onder 'deel D' een link aan voor het sturen van deel D naar een naaste van uw cliënt. Zie stap 2 voor overige procedure.

• De MDS-NAH is bedoeld voor afname bij volwassenen (minimaal 18 jaar) met hersenletsel.
• Onder hersenletsel verstaan we elke vorm van schade aan de hersenen die is ontstaan in de loop van het leven, bijvoorbeeld door beroerte (CVA) of een traumatisch hersenletsel. De MDS-NAH is niet bedoeld voor gebruik bij neurodegeneratieve aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer.
• De MDS-NAH kan in elke zorgsector, door elke zorgverlener afgenomen worden. Het maakt niet uit hoe lang geleden het hersenletsel opgelopen is. Indien de MDS-NAH wordt afgenomen in een klinische setting, zijn de vragen over ‘dagelijks leven’ niet van toepassing. Sla deze vragen in dat geval over.
• In sommige gevallen is de persoon met hersenletsel niet in staat tot zelfrapportage, bijvoorbeeld in het geval van ernstige communicatieproblemen of verminderd bewustzijn. In dat geval worden alleen deel A, C en D afgenomen. In alle andere gevallen worden alle modules afgenomen.
• Als de persoon met hersenletsel of zijn/haar naaste een vraag niet begrijpt of kan invullen, kan de zorgverlener/onderzoeker om hulp worden gevraagd. Deze mag hem/haar helpen, maar het is belangrijk dat het antwoord de mening van de persoon met hersenletsel zelf weergeeft.