Het geheel is groter dan de som der delen

Meten. Onderzoekers doen niets liever. Testen afnemen, vragenlijsten invullen, we zetten alle resultaten netjes op een rij. Maar waarom is dat belangrijk? En vertellen die metingen het hele verhaal? De afgelopen vijf jaar deed ik onderzoek naar manieren om de gevolgen van hersenletsel te meten. Vandaag, vrijdag 3 juni, verdedig ik mijn proefschrift genaamd ‘The whole is greater than the sum of its parts: Assessment after acquired brain injury’ en in deze blog vertel ik graag waarom dit onderwerp zo belangrijk is.

Meten is belangrijk

Meten is iets menselijks en kent een lange historie. De Oude Egyptenaren en Mesopotamiërs begonnen met het meten van tijd en afstand. Het meten van gezondheid begon met de uitvinding van de thermometer in de zestiende eeuw. Later, in de negentiende eeuw, was het Florence Nightingale die het overlijden van patiënten systematisch bijhield en in verband bracht met factoren zoals de oorzaak van het letsel, maar ook de hygiëne in het ziekenhuis.

In de medische wereld van nu is meten onmisbaar: artsen baseren hun medische beslissingen op meetbare waardes die zij vergelijken met de waardes van andere mensen, of eerdere metingen bij dezelfde patiënt. Daarmee kunnen zij bepalen of er afwijkingen of veranderingen zijn en welke behandeling er nodig is. Hetzelfde geldt voor het meten van de gevolgen van hersenletsel: door problemen in kaart te brengen, kunnen we behandelingen beter vormgeven en patiënten goed in de gaten houden.

Meten na hersenletsel

De gevolgen van hersenletsel meten we met specifieke meetinstrumenten zoals tests en vragenlijsten, of door de patiënt te observeren bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Doordat er erg veel meetinstrumenten beschikbaar zijn en iedereen een eigen voorkeur heeft, gebruiken zorgverleners en onderzoekers veel verschillende meetinstrumenten.

Verschillende meetinstrumenten meten verschillende symptomen, waardoor we de uitkomsten van ervan moeilijk met elkaar kunnen vergelijken. Het kan bijvoorbeeld zijn dat iemand met hersenletsel acute zorg krijgt in het ziekenhuis, waarna diegene verwezen wordt naar een revalidatiekliniek en later ondersteund wordt door een ambulant begeleider. Als er daarbij steeds een ander instrument wordt gebruikt om te meten hoe het met de patiënt gaat, krijgen we een incompleet beeld van het verloop van het herstel.

Ook kunnen we gegevens die afkomstig zijn van verschillende meetinstrumenten moeilijk (her)gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Het is daarom belangrijk dat zorgverleners en onderzoekers onderling afspraken maken over welke instrumenten ze gebruiken, en dat die afspraken hetzelfde zijn voor alle plaatsen waar gegevens worden verzameld over mensen met hersenletsel.

Blijf in gesprek met elkaar

Maar hebben we dan genoeg aan die tests en vragenlijsten? Dat niet. Sommige gevolgen van hersenletsel, zoals het denkniveau of de mate van vermoeidheid, kunnen we goed meten met bestaande instrumenten. Ervaringsdeskundigen zeggen echter dat herstel van hersenletsel misschien nog wel het meest gekenmerkt wordt door een verbetering in psychologische factoren, zoals veerkracht of identiteit.

Zulke factoren zijn moeilijk te vertalen in een vragenlijst met bijvoorbeeld tien stellingen die men moet beoordelen met een kruisje in de juiste antwoordcategorie. Denk er maar eens na over je identiteit: heb je een duidelijk idee van wie je eigenlijk bent? En bevalt dat je; ja, een beetje of nee? Zulke vragen zijn niet te beantwoorden met een kruisje. Het is daarom belangrijk om ook met mensen met hersenletsel in gesprek te gaan en te blijven. Niet alleen in de spreekkamer van de arts of psycholoog, maar ook in het onderzoek. Want hoe graag we ook alles in maat en getal zouden willen uitdrukken; het geheel is groter dan de som der delen.

Fleur Domensino werkt als postdoctoraal onderzoeker bij het EHL. Ze doet onderzoek naar het meten van de gevolgen van hersenletsel en de impact van cognitieve stoornissen op het dagelijks leven.