What you say is what you get?

“Dagelijkse activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren, kunnen nu extra vermoeiend zijn.” Mensen met een hersenletsel krijgen vaak dit soort boodschappen te horen. Het is immers de taak van zorgprofessionals om realistische verwachtingen te scheppen over de revalidatie. Toch hangt er ook een risico vast aan dergelijke communicatie. Maken we het probleem soms erger?

Onlangs las ik een studie uit een heel andere hoek dan hersenletsel: over mannen met een vergrote prostaat, die daarvoor een medicijn slikken met nare bijwerkingen zoals erectiestoornissen en verlies van libido. Vervelend pilletje, zal je denken. Maar nu wordt het interessant. Deze bijwerkingen traden tot drie keer vaker op (44% versus 15%) bij mannen die hierover vooraf werden geïnformeerd dan bij mannen die niets over mogelijke bijwerkingen te horen kregen. Ongewenste neveneffecten worden dus niet alleen bepaald door de behandeling zelf, maar ook door hoe daarover wordt gecommuniceerd. Dit noemen we een nocebo-effect, ook wel bekend als de evil twin van het placebo-effect.

Ook na een hersenletsel kan verbale communicatie met zorgprofessionals of zelfs met naasten nadelige gevolgen in de hand werken. In het EHL verricht ik onderzoek naar nocebo-effecten in de context van vermoeidheid. Zo lieten wij in een recente studie een groep mensen een lange en vooral lastige geheugentaak op de computer uitvoeren. Het cruciale element van dit experiment bestond erin dat wij de ene helft mensen simpelweg vroegen om deze taak uit te voeren, terwijl de andere helft ook nog dit te horen kreeg: “Oh ja, voor u begint is het nog nuttig om te weten dat deze taak best vermoeiend kan zijn, zo is gebleken uit onderzoek.”

Eén extra zinnetje, wat doet dat er nu toe?

Wel, interessant genoeg was deze laatste groep mensen een stuk minder gemotiveerd tijdens de taak en wilden zij er veel liever meteen mee stoppen, vergeleken met de groep mensen die niets over vermoeidheid te horen kreeg. Als we even terugdenken aan de eerste zin van deze blog, betekent dit dat zo’n goedbedoelde boodschap een onbedoelde schaduwzijde kan hebben. Stel dat we mensen met hersenletsel vertellen hoe vermoeiend het kan zijn om boodschappen te doen of met vrienden af te spreken. Als we hen hierdoor de motivatie ontnemen om die dingen ook echt te gaan doen, bereiken we dan niet het tegenovergestelde van wat we willen?

De bredere vraag laat zich stellen of zorgprofessionals wel voldoende getraind worden in communicatieve vaardigheden. Hoe leren we realistisch communiceren zonder nocebo-effecten in de hand te werken? Hoe helpen we mensen revalideren zónder utopieën maar mét terecht optimisme? Deze vragen verdienen een volwaardige plaats in de opleiding van mensen in de zorg, en hun antwoorden vragen om meer en degelijk onderzoek. Ik ben er alvast van overtuigd dat het een het ander niet hoeft uit te sluiten. Transparantie en eerlijkheid zijn geen vijanden van hoop en optimisme, integendeel.

Dr. Bert Lenaert is senior onderzoeker bij het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (Maastricht University). Hij doet onderzoek naar vermoeidheid na hersenletsel en de factoren die daarbij een rol spelen.