“Ik kan het nog niet accepteren”

Mensen met hersenletsel geven vaak aan dat ze het hersenletsel niet goed verwerkt hebben en het na lange tijd nog steeds niet hebben geaccepteerd. Maar wat betekent verwerking na hersenletsel eigenlijk? En wanneer is er sprake van een stoornis in de verwerking van de schok van het hersenletsel?

De term ‘accepteren’ is ongelukkig gekozen, want hoe kun je nu werkelijk accepteren wat je verloren hebt? Mensen zeggen vaak dat ze niet willen stoppen met hopen op verbetering en altijd zullen vinden dat het leven voor het hersenletsel beter was. Heel begrijpelijk. Verwerking gaat echter vooral over het erkennen van de werkelijkheid zoals die er nu is, los van of je dat wil. Erkenning roept pijn, verdriet en soms boosheid of angst op. Vanuit erkenning kun je werken aan aanpassing aan de situatie. Deze aanpassingen kunnen vervolgens leiden tot groei van vertrouwen in jezelf en tot meer tevredenheid. Gaandeweg kan er een ander toekomstperspectief worden gevormd dat past bij antwoorden op de vragen: “wie ben ik nu?”, “wat kan ik nog?”, “wat wil ik?” en “wat maakt voor mij het leven de moeite waard?”.

Het verwerken van een levend verlies zoals hersenletsel, lijkt op rouwen na het overlijden van een dierbare, maar er zijn ook verschillen. Bij hersenletsel wordt het verlies pas gaandeweg ten volle duidelijk en is het veel onzichtbaarder. Vaak ben je zo veranderd, dat je een stuk ‘zelf’ kwijt bent. Dat maakt het heel ingrijpend. Een ander verschil is dat de verwerking moet plaatsvinden met een beschadigd brein, wat het lastiger maakt inzicht te hebben, om flexibel en creatief te zijn en alles te kunnen overzien. Iedereen met hersenletsel moet zulke veranderingen verwerken.

Ongeveer 10-25% van de mensen met hersenletsel hebben (ook) een stoornis in de verwerking van de schok van het hersenletsel. De schrik en het gevoel van machteloosheid van het hersenletsel, of daarmee gepaard gaande gebeurtenissen, gaan dan niet vanzelf over. Dat noemen we een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Daarbij horen bijvoorbeeld zich steeds weer opdringende nare herinneringen aan de gebeurtenis, vermijding van zaken die herinneren aan de gebeurtenis, negatieve gedachten over zichzelf, anderen of de wereld en overmatige waakzaamheid.

Een PTSS bij iemand met hersenletsel kan over het hoofd gezien worden, omdat sommige PTSS-klachten lijken op klachten door het hersenletsel zelf. Prikkelbaarheid, slaapproblemen, somberheid, vermijding en concentratieproblemen kunnen bij het hersenletsel horen, maar ook bij PTSS. Een PTSS kan het herstel van en aanpassen aan hersenletsel danig in de weg staan.

Het goede nieuws is dat er verschillende psychologische behandelingen zijn die PTSS-klachten kunnen verminderen, zoals imaginaire exposure en Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR). Er is geen reden om aan te nemen dat deze behandelingen niet of minder goed werken bij mensen met hersenletsel. Vaak kunnen psychologen de behandeling aanpassen aan bijvoorbeeld beperkingen in de communicatie, het geheugen of de aandacht ten gevolge van het hersenletsel. De eerste onderzoeken die worden gedaan naar de effectiviteit van deze behandelingen bij mensen met hersenletsel zijn positief. Het is belangrijk om een PTSS bij hersenletsel niet over het hoofd te zien en deze te behandelen. Daarmee kan er ook meer ruimte komen voor de verwerking van de gevolgen van het hersenletsel.

Ellen Janssen is klinisch neuropsycholoog en junior onderzoeker. Ze werkt bij het Hoogspecialistisch Centrum voor Hersenletsel en Neuropsychiatrie van GGZ Oost Brabant in de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en psychiatrische problemen. Haar promotieonderzoek richt zich op posttraumatische stressstoornis bij niet-aangeboren hersenletsel.