Welke behandeling werkt ook bij mensen met hersenletsel én psychiatrische problemen?

Dat weten we eigenlijk niet zo goed! Mensen die naast hersenletsel ook psychiatrische problemen hebben, worden vaak uitgesloten van deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Maar het uitsluiten van mensen met deze combinatie heeft negatieve gevolgen voor de behandeling van deze mensen.

Informed consent

Hersenletsel en psychiatrische problematiek, zoals een angststoornis of posttraumatische stress-stoornis (PTSS), is een veelvoorkomende combinatie. Toch is psychiatrische problematiek, of een psychiatrische voorgeschiedenis, in veel studies naar de (behandeling van de) gevolgen van hersenletsel een exclusiecriterium: mensen met psychiatrische problemen komen dan niet in aanmerking voor deelname aan het onderzoek.

Meestal wordt er voor zo’n exclusiecriterium gekozen vanuit ethische overwegingen. Zo maken onderzoekers en zorgprofessionals zich zorgen of mensen met deze combinatie van problematiek het onderzoek wel aankunnen, omdat ze vaak al kwetsbaarder zijn en beperkt belastbaar. Ook vragen onderzoekers zich af of hun mogelijke deelnemers voldoende kunnen inschatten wat de voor- en nadelen van het onderzoek zijn, en of ze dus goed weten waarmee ze instemmen. In onderzoekstermen heet dat 'informed consent’ (geïnformeerde toestemming). Om kwetsbare deelnemers te beschermen, is de onderzoeker wettelijk verplicht om zeker weten dat mensen de informatie over het onderzoek hebben begrepen voordat zij informed consent (toestemming) geven voor hun deelname.

Het gekke is dat is er zowel bij mensen die alleen hersenletsel hebben als bij mensen die alleen psychiatrische problematiek hebben veel onderzoek wordt gedaan, en daarbij is informed consent doorgaans geen probleem. Waarom dezelfde psychiatrische stoornissen dan wel een drempel zijn voor wetenschappelijk onderzoek bij mensen met hersenletsel, is niet duidelijk.

Onderbehandeling

Doordat mensen met hersenletsel in combinatie met psychiatrische problemen niet meedoen aan onderzoek, weten we niet goed welke behandelingen bij deze doelgroep goed werken en veilig zijn. Oftewel: door de zorgen over geïnformeerde toestemming bij deze groep, kunnen zorgverleners geen geïnformeerde beslissing nemen over de behandeling die ze aanbieden. Want patiënten die uitgesloten worden van onderzoek verschillen per definitie van de patiënten die wél deelnemen, en de vraag is of onderzoeksresultaten ook op de uitgesloten groep van toepassing zijn.

In de praktijk passen zorgprofessionals daardoor behandelingen toe waarvan onderzoek bij mensen met hersenletsel heeft aangetoond dat het werkt, ook al is er geen bewijs is dat die behandeling ook werkt voor mensen die óók psychiatrische problemen hebben. Een voorbeeld hiervan is geheugenstrategietraining. Het leren van nieuwe geheugenstrategieën staat in de wetenschappelijke literatuur bekend als een effectieve en goed onderzochte methode om geheugenproblemen bij patiënten met hersenletsel te behandelen. De effectiviteit van deze behandeling is niet onderzocht bij mensen met hersenletsel en psychiatrische problemen. Zo zorgt het exclusiecriterium van psychiatrische problematiek dus voor ongelijkheid en onderbehandeling van de groep met hersenletsel in combinatie met psychiatrische problemen.

Kijk naar symptomen

Om mensen met hersenletsel en psychiatrische problemen toch goed te beschermen, kan beter gekeken worden naar bijvoorbeeld cognitieve stoornissen of klinische symptomen, zoals vermoeidheid, hoofdpijn of gevoelens van somberheid. Dit zegt waarschijnlijk meer over of iemand informed consent kan geven en of het onderzoek te belastend zal zijn, dan een psychiatrische diagnose an sich.

Hoe dan ook hebben behandelaren en onderzoekers de verantwoordelijkheid én de mogelijkheid om zorgvuldig en aandachtig stil te staan bij passende inclusiecriteria voor wetenschappelijke studies. Zo kunnen ze ongelijkheid en onderbehandeling in de (geestelijke) gezondheidszorg voor mensen met hersenletsel voorkomen. Door mijn onderzoek bij deze kwetsbare groep hoop ik hieraan mijn steentje bij te dragen.

Sophie Rijnen is senior onderzoeker bij het Hoogspecialistisch Centrum voor Hersenletsel en Neuropsychiatrie van GGZ Oost Brabant en het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg. Ze doet onderzoek naar de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel, met als rode draad sociale cognitiestoornissen en psychiatrische problemen na hersenletsel.