Onderzoekers geven alleen maar om getallen (of toch niet?)

Op mijn kantoor staan mappen vol met ingevulde vragenlijsten. Allemaal getallen, aangekruist door mensen met hersenletsel of dementie. Onderzoekers houden van cijfers: we rekenen ermee, laten er analyses op los en schrijven artikelen over de resultaten. Maar wat heeft degene die de vragenlijst invult daar nou aan?

“Mijn cliënten moeten steeds komen opdraven zodat jij met je getallen bezig kunt!” Een verpleegkundige slingerde dit verwijt naar mijn hoofd toen ik onderzoek deed op een langdurige verblijfsafdeling. Ik viel zijn cliënten, kwetsbare mensen met een ernstige psychiatrische aandoening, elke paar maanden lastig met vragenlijsten en cognitieve tests. Dat deze verpleegkundige zelf ook vragenlijsten ‘voor mij’ moest invullen zorgde niet voor warme gevoelens over onderzoek, dat wist ik al. Toch schrok ik van deze opmerking, want hij leek te bedoelen dat ik de vragenlijsten alleen maar voor mezelf verzamelde. Maar zo zat het toch helemaal niet?

Mijn werk draait om mensen met een psychiatrische aandoening, of een neurologische aandoening zoals hersenletsel of dementie. Zij hebben één ding gemeen: ze willen meedoen, ‘normaal’ zijn, zich goed voelen. Dat wil iedereen, maar voor hen is het niet meer vanzelfsprekend. De zorgprofessional helpt hen daarbij door hen te begeleiden of behandelen. Ik help daarbij door psychosociaal onderzoek te doen. Door beter inzicht te krijgen in waarom mensen vastlopen in hun dagelijks leven, nieuwe behandelingen te bedenken en te onderzoeken of die behandelingen inderdaad iets opleveren voor de cliënt. We hebben dus allemaal hetzelfde doel, de cliënt, de zorgverlener en ik. Zorgverleners en onderzoekers gebruiken verschillende methoden om mensen te helpen en begrijpen elkaar daardoor niet altijd. Bovendien is het resultaat verschillend: het werk van de zorgprofessional levert iets op voor de cliënt van nu, terwijl onderzoekers de cliënt van vandaag volgen om iets te kunnen betekenen voor de cliënt van morgen.

De opmerking van de verpleegkundige zette me op scherp om niet alleen uit te leggen wáár mijn onderzoek over gaat, maar ook om te vertellen waaróm onderzoek belangrijk is. Dat is niet zo moeilijk uit te leggen. Onderzoek naar nieuwe medicijnen vinden we namelijk allemaal heel gewoon. Voordat een nieuw medicijn – of, laten we zeggen, een vaccin – op de markt komt, vergelijken onderzoekers mensen die het nieuwe vaccin krijgen met mensen die dat niet krijgen. Ze willen weten of in de groep die het nieuwe middel krijgen minder mensen ziek worden (of mensen minder ziek worden) dan in de groep die het middel niet krijgt, en of het vaccin geen ernstige bijwerkingen heeft. Professionals mogen de vaccins pas toedienen als de onderzoekers hebben aangetoond dat in de vaccingroep minder mensen ziek worden dan in de groep zonder vaccin. Je wilt immers niet investeren in een middel waarvan je niet weet of het effectief is.

Ook bij nieuwe psychosociale behandelingen willen we eerst weten of het werkt. Voelen mensen zich beter na de behandeling? Kunnen ze beter omgaan met de gevolgen van hun aandoening? Kunnen ze meer meedoen in de maatschappij? Onderzoekers nemen daarvoor vragenlijsten af en gebruiken getallen en statistische tests om zoveel mogelijk uit te sluiten dat de resultaten op toeval berusten. Als de onderzoeker kan aantonen dat een behandeling bijdraagt aan het welzijn van de cliënt, dan kan de zorgprofessional die toepassen op zijn cliënt van vandaag. Blijkt de behandeling niet te werken? Dan moeten we samen aan de slag om de zorg beter te maken voor de cliënt van morgen.

Dr. Annemarie Stiekema is postdoctoraal onderzoeker bij het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (Maastricht University). Zij doet onderzoek naar de gevolgen van hersenletsel voor het dagelijks leven (wonen, werken, sociale contacten) en naar nieuwe vormen van zorg om mensen te helpen met deze gevolgen om te gaan.