Wakker worden naast een onbekende

Levend verlies na hersenletsel

Het is misschien wel mijn grootste angst: gebeld worden met het bericht dat een van mijn dierbaren een verkeersongeluk (of een hartinfarct, of een hersenbloeding, of …) heeft gehad en met spoed naar het ziekenhuis is gebracht. Onwillekeurig zou ik meteen aan het ergste denken: wat als hij of zij nooit mer wakker wordt? En wat zou de opluchting groot zijn als dat niet het geval zou blijken. Veel partners van mensen met hersenletsel hebben deze opluchting ongetwijfeld ook gevoeld toen bleek dat hun geliefde het zou gaan redden. Maar soms wordt die opluchting later toch verruild voor gevoelens van rouw. Hoe zit dat?

Hersenletsel veroorzaakt niet alleen lichamelijke en cognitieve problemen, maar kan ook iemands persoonlijkheid veranderen. Een geduldige en zachtaardige vader wordt na een beroerte bijvoorbeeld een ongeduldige en agressieve man, of een ondernemende jonge vrouw heeft na een verkeersongeluk ineens nergens meer interesse in. Voor de omgeving is diegene soms onherkenbaar. In dit Engelstalig filmpje is te zien hoe een liefhebbende echtgenoot en vader na een auto-ongeluk veranderde iemand die zijn vrouw en dochter niet meer herkennen, en welke impact dit op hen heeft:

Dit soort persoonlijkheidsveranderingen kunnen partners het gevoel geven dat ze plots wakker worden naast een onbekende. Er ontstaat een verwarrende situatie: iemand is er nog wel, maar tegelijkertijd ook niet meer. Dat wordt levend verlies genoemd. En bij dat verlies horen ook gevoelens van rouw. Rouw vanwege het verlies van de persoon zoals die voor het hersenletsel was. Rouw om het verlies van de relatie die niet meer hetzelfde is. En ook rouw om het verlies van plannen voor de gezamenlijke toekomst, want ook die ziet er vaak anders uit na het hersenletsel.

Wat het verwerken van deze rouwgevoelens extra moeilijk maakt is dat we geen rituelen hebben voor levend verlies. Wanneer iemand overlijdt is er doorgaans een uitvaart waarbij familie en vrienden bijeenkomen om samen te rouwen. Bij levend verlies ontbreekt zo’n ritueel en vaak is er zelfs een zekere mate van onbegrip vanuit de omgeving, want “je kunt blij zijn dat de persoon nog leeft.” Het is echter belangrijk dat we ons realiseren dat naasten van mensen met hersenletsel ook gevoelens van verlies en rouw kunnen ervaren als hun geliefde er nog is.

Brenda van den Broek is junior onderzoeker bij het Hoogspecialistisch Centrum voor Hersenletsel en Neuropsychiatrie van GGZ Oost Brabant en het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg. Ze doet onderzoek naar de invloed die hersenletsel kan hebben op partnerrelaties.