Maastricht UMC+
Het gebeurde me vanmorgen: de wekker ging, ik sprong uit bed, douchte, ontbeet en ging naar mijn werk. Bijna automatisch. En opeens realiseerde ik me: wat voor mij zo gewoon is, is voor mensen met hersenletsel, naar wie ik onderzoek doe, helemaal niet zo vanzelfsprekend (meer).
Mensen met hersenletsel merken vaak dat de gevolgen van het hersenletsel ook invloed hebben op hun werk. Zo kunnen veranderingen in geheugen, aandacht, spierkracht of belastbaarheid ervoor zorgen dat het werk te zwaar wordt. Of dat er naast het werk geen energie meer over blijft voor het privéleven. Het is niet precies bekend bij hoeveel mensen in Nederland dit het geval is, maar in een literatuuronderzoek dat ik heb uitgevoerd vonden we dat in landen als de Verenigde Staten, Japan, Australië en Zweden minder dan de helft van de mensen met hersenletsel in staat was om binnen twee jaar terug te keren naar eigen, aangepast of ander werk. Dit maakt duidelijk dat werken na hersenletsel helaas niet voor iedereen mogelijk is.
Gelukkig bestaat er wel hulp en begeleiding om de kans om (weer) te kunnen werken te vergroten. Een groot deel van mijn onderzoek richt zich op het verder verbeteren van die begeleiding. Ik werk zelf bij revalidatiecentrum Heliomare (Noord-Holland) waar we verschillende vormen van begeleiding aanbieden, zowel tijdens als na de revalidatie. Aan mensen die nog een baan hebben en aan mensen die geen baan (meer) hebben, maar wel graag willen werken. En Heliomare is daarin zeker niet uniek. Naast revalidatiecentra en re-integratiebureaus hebben huisartsen, behandelaren in ziekenhuizen, werkgevers, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen een rol bij deze begeleiding. Samen met mensen met hersenletsel en hun naasten, kunnen ze een steentje bijdragen aan de (re-)integratie.
De richtlijn ‘NAH en Arbeidsparticipatie’ die in 2021 is verschenen, biedt alle betrokkenen hiervoor handvatten. In deze richtlijn - waar ik zelf aan mee heb mogen schrijven - wordt aan de hand van vier fasen na hersenletsel beschreven wie wanneer welke rol heeft. Zo is het in de acute fase (de fase direct na het oplopen van het letsel) belangrijk dat de neuroloog, huisarts en/of spoedeisende hulparts mogelijke gevolgen van het letsel voor het werk bespreken met de persoon met hersenletsel. In de herstelfase zijn er diverse behandelingen en vormen van begeleiding waar mensen naar verwezen kunnen worden, zoals de eerdergenoemde begeleiding die we bij Heliomare bieden. Vervolgens is in de bijna-aan-het-werk fase een gesprek met de bedrijfsarts op zijn plaats. Een jobcoach kan op de werkplek begeleiding bieden. In de langetermijnfase kan het gebeuren dat iemand die weer begonnen was met werken, toch (weer) uitvalt. Bijvoorbeeld doordat er een nieuwe leidinggevende komt of iemand naast het werk verantwoordelijkheden als mantelzorger krijgt. Een eerder gevonden balans op het werk of tussen werk en privéleven kan daardoor verstoord raken. De juiste, op het hersenletsel afgestemde, begeleiding is ook dan weer belangrijk.
Wat ik me niet realiseerde voor ik me ging verdiepen in het onderwerp ‘werken met hersenletsel’, is dat het in Nederland veel verschil maakt of je wel of niet een werkgever had op het moment dat het letsel ontstond. Dat maakt uit voor de begeleiding en de eventuele uitkering die je kunt ontvangen. Als je een werkgever had, betaalt die in principe twee jaar (een deel van) je salaris door, en moet je samen werken aan je terugkeer naar werk. Bij mensen zonder werkgevers gelden er andere regels. Daarom wordt in de richtlijn ook aandacht besteed aan deze groep en aan relevante wet- en regelgeving rondom ziekte en werk.
Helaas zal het niet voor iedereen mogelijk zijn om te gaan werken na het hersenletsel. Maar ik hoop dat de richtlijn aan alle betrokkenen wel handvatten biedt om te proberen de kans op (terugkeer naar) werk na hersenletsel zo groot mogelijk te maken. In de contacten met mensen met hersenletsel tijdens mijn onderzoeken, heb ik gemerkt dat werk voor veel mensen belangrijk is. Het vult de dag en zorgt voor sociaal contact en inkomen. Of je nou hersenletsel hebt of niet.
Judith van Velzen is senior onderzoeker bij Heliomare. Daarnaast is ze senior gastonderzoeker bij de afdeling Public and Occupational Health van het Amsterdam UMC. Judith is in 2014 gepromoveerd op het onderwerp ‘Terugkeer naar werk naar niet-aangeboren hersenletsel’ en is sindsdien doorgegaan met onderzoek rondom dat onderwerp.
De richtlijn is voor iedereen te bekijken via www.richtlijnendatabase.nl (zoek op NAH en Arbeidsparticipatie). Ook zijn er drie pagina’s gemaakt voor www.thuisarts.nl (zoek op hersenschade en werk) waarop in begrijpelijke taal uitleg wordt gegeven over wat er op je af kan komen als je hersenletsel hebt en (weer) wilt werken.