Maastricht UMC+
Veel patiënten met hersenletsel hebben blijvende klachten van verhoogde gevoeligheid voor prikkels, vermoeidheid en moeite om te communiceren. Voor mensen zonder hersenletsel is het soms moeilijk voor te stellen waar deze patiënten tegen aan lopen. Tijdens de coronatijd waren we lange tijd afhankelijk van beeldbellen. Dit heeft ons een klein inkijkje gegeven in de problemen waar patiënten met hersenletsel voortdurend tegenaan lopen in het dagelijks leven.
Zo is er tijdens het beeldbellen weleens ruis op de lijn. Soms zingt het geluid rond. Soms is er achtergrondgeluid. In alle gevallen merkt iedereen in de vergadering direct dat dit afleidt. Na een tijdje is het ontzettend vermoeiend. Vaak merk ik na zo’n vergadering dat ik prikkelbaar en kortaf ben. Het beeldbellen geeft te veel prikkels. Mensen met hersenletsel zijn vaak overgevoelig voor prikkels en ervaren dit niet alleen met beeldbellen, maar ook in de echte wereld. Achtergrondgeluid, wat door de meeste mensen niet eens wordt opgemerkt, kan zo een enorme stoorzender worden.
Als er gevoelige of emotionele zaken besproken worden tijdens een online vergadering, dan verloopt dit vrijwel altijd stroever dan in een live vergadering. Het is lastig om te ‘lezen’ hoe iemand zich voelt. Je ziet alleen een klein vierkantje met het hoofd van die persoon. Lichaamstaal is een belangrijk aspect van communicatie, maar via beeldbellen komt dit veel minder goed over dan in het echt. Voor mensen met hersenletsel is het ook in het echt vaak moeilijker om de bedoeling van de ander goed af te lezen. Dat komt doordat er na een hersenbeschadiging stoornissen in de sociale cognitie kunnen optreden. Dit kan zorgen voor belangrijke beperkingen in de omgang met anderen.
Een enkele keer komt het voor dat mijn microfoon het niet doet. Wat ik dan ook doe, ik kan me niet verbaal uitdrukken. Ik ben gewend dat ik mezelf goed kan uitdrukken en als dat niet lukt is dat enorm frustrerend. Ook dit komt voor na een hersenletsel, bijvoorbeeld wanneer mensen moeite hebben om de juiste woorden te vinden vanwege taalproblemen. In ernstige gevallen kunnen zij hun vermogen om zich mondeling uit te drukken vrijwel helemaal verliezen, waardoor anderen hen niet goed kunnen begrijpen. Los van de praktische problemen die dat met zich meebrengt, is het voor patiënten vaak ook enorm frustrerend.
Na een dag vol met beeldbelvergaderingen, merk ik dat ik veel vermoeider ben dan normaal. Ik ben wel gewend om veel te communiceren, maar het online vergaderen kost me veel meer energie dan normaal. Ik moet voortdurend compenseren voor de beperkingen zoals hierboven beschreven.
Als je bedenkt hoeveel extra energie patiënten met hersenletsel kwijt zijn met het compenseren voor hun beperkingen, is het niet zo gek dat zij vaak vermoeidheidsklachten hebben. Het is dan ook niet ongebruikelijk dat hersenletselpatiënten overdag even een dutje gaan doen om hun brein rust te geven.
De metafoor van het beeldbellen kan helpen om mensen uit te leggen wat patiënten met hersenletsel in ergere mate ervaren. Nederland is weer terug naar ‘normaal’, en we zullen minder vaak gaan beeldbellen. De beperkingen na hersenletsel zijn echter blijvend. Voor mensen met hersenletsel is er geen weg terug naar ‘normaal’: voor hen zijn de beschreven beperkingen de dagelijkse realiteit. Het is belangrijk dat naasten, en andere mensen binnen de sociale kring, van patiënten met hersenletsel weten wat de gevolgen kunnen zijn van het hersenletsel, zodat zij daar beter rekening mee kunnen houden.
Boudewijn Bus is psychiater bij het Hoogspecialistisch Centrum voor Hersenletsel en Neuropsychiatrie (Huize Padua) van GGZ Oost-Brabant.