Maastricht UMC+
Hoe vermoeid was je vorige week? Het lijkt een eenvoudige vraag en hij wordt dan ook vaak gesteld aan mensen met hersenletsel. Maar hoe precies denk jij dat je deze vraag kunt beantwoorden?
Als je gevraagd wordt hoe vermoeid je vorige week gemiddeld was, denk je wellicht als eerste terug aan die bijzonder drukke dag op je werk of aan een moment waarop je stond uit te hijgen na een intensieve sportsessie. Maar die momenten zijn waarschijnlijk niet representatief voor je hele week en kunnen ervoor zorgen dat je je gemiddelde vermoeidheid te hoog inschat. Kunnen we eigenlijk wel van mensen verwachten dat ze een goede inschatting maken van hun vermoeidheidsniveau over een hele week terwijl we soms niet eens meer weten wat we gisteren als ontbijt gegeten hebben?
Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht na een niet-aangeboren hersenletsel. Binnen de standaardbehandeling wordt ervan uitgegaan dat patiënten in staat zijn een goed beeld te schetsen van hun vermoeidheidsniveau en welke zaken daarop van invloed zijn. Op basis daarvan bieden behandelaren dan advies voor het voorkomen van en omgaan met deze vermoeidheid. We weten echter dat het heel moeilijk is om je eigen vermoeidheidsniveau achteraf goed in te schatten.
Bij het EHL onderzoeken we daarom een methode die kan helpen om het vermoeidheidsniveau van mensen met hersenletsel nauwkeuriger in kaart te brengen. Deze methode heet Experience Sampling Methodology, ofwel ESM. Bij ESM vullen mensen op meerdere willekeurige momenten van de dag een korte vragenlijst in over wat ze doen en hoe moe ze zijn op dat moment. Daardoor hoeven mensen geen inschatting te maken van hun hele afgelopen week en ontstaat er een goed beeld van hun vermoeidheid in het hier en nu en hoe het vermoeidheidsniveau zich ontwikkelt in de loop van de week en met welke activiteiten dit zou kunnen samenhangen.
Toen ESM voor het eerst geïntroduceerd werd kregen mensen papieren dagboeken en kleine elektronische pieper. Op willekeurige momenten gedurende de dag kregen ze een seintje van de pieper en op die momenten dienden ze op te schrijven hoe moe ze zich voelden en wat ze aan het doen waren. Inmiddels gebruiken we smartphone apps waarin de vragenlijsten kunnen worden ingevuld. Deze apps geven vanzelf een melding als het weer tijd is voor het invullen van een vragenlijst. Dat maakt het proces gemakkelijker en sneller, en zorgt er ook voor dat er meer vragen gesteld kunnen worden en dat ze accurater worden beantwoord.
We voeren op dit moment een studie uit om te onderzoeken of ESM in combinatie met een behandeling beter werkt om vermoeidheid te verminderen dan een standaardbehandeling zonder ESM. Deelnemers krijgen in deze studie drie dagen per week, tien keer per dag een melding om een vragenlijst in te vullen op hun eigen smartphone. De lijst bestaat uit zo’n twintig vragen en het invullen duurt twee tot drie minuten per keer. Daarnaast krijgen ze wekelijks therapie waarbij de behandelaar toegang heeft tot hun antwoorden. De behandelaar kan op die manier zien welke momenten van de dag of activiteiten samen lijken te hangen met sterke vermoeidheid en daarop inspelen. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende soorten vermoeidheid, zoals fysieke en mentale vermoeidheid.
Op deze manier hopen we behandelaren en patiënten een beter inzicht te geven in de factoren die vermoeidheid beïnvloeden. Dit kan van persoon tot persoon sterk verschillen, daarom zijn de eigen gegevens zo belangrijk om me te nemen in de behandeling. Mensen met hersenletsel leren zo hun vermoeidheid beter te begrijpen en ermee om te gaan. Behandelaren kunnen hun behandeling persoonlijker en daardoor hopelijk effectiever maken. Meten wordt zo dus echt weten.
Tom Smejka is promovendus bij het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg en doet onderzoek naar vermoeidheid na hersenletsel. Hij werkt momenteel aan een multicenter onderzoek om vermoeidheid bij patiënten met hersenletsel te verbeteren met behulp van een combinatie van ESM en therapie.