Maastricht UMC+
Hersenstimulatie bij neglect
Neglect is een syndroom dat vaak voorkomt na een beroerte en leidt to verminderde aandacht voor een zijde (van de ruimte en eventueel het lichaam). Neglect kan tot problemen in het dagelijks leven leiden omdat er informatie aan (meestal) de linkerkant wordt gemist. Daardoor botst iemand bijvoorbeeld tegenvoorwerpen op of is het onveilig om aan het verkeer deel te nemen. Er zijn veel verschillende soorten behandelingen onderzocht voor neglect, maar er is niet een voorkeursbehandeling die bij iedereen effectief is. In de revalidatie van patiënten met neglect wordt meestal visuele scanningstraining gegeven. Daar wordt de patiënt geleerd om de gehele ruimte te overzien. In ons project onderzoeken we of niet-invasieve hersenstimulatie een extra behandeleffect heeft bovenop de scanning training. Er zijn diverse vormen hersenstimulatie, gebaseerd op magnetische velden of elektrische stimulatie. In ons onderzoek laten we de eerste positieve resultaten zien van de combinatie van electrische stimulatie en revalidatie. Verder onderzoek is nodig om deze methode op grote schaal en en in de dagelijkse klinische praktijk toe te passen.
Onderzoek door: Teresa Schuhmann, Marij Middag-van Spanje, Felix Duecker, Caroline van Heugten, Anne-Claire Schrijnemaekers, Robert van Oostenbrugge, Tanja C W Nijboer, Jan Schepers, Alexander T Sack
Cognitieve en emotionele gevolgen van COVID-19
COVID-19 kan bij sommige patiënten tot langdurige fysieke, cognitieve en emotionele klachten leiden. Uit studies is gebleken dat de klachten niet alleen voorkomen bij patiënten die met een ernstige infectie zijn opgenomen in het ziekenhuis, maar ook na milde of matige infectie waarvoor geen ziekenhuisopname nodig was. In samenwerking met het EHL, hebben wij onderzoek gedaan naar welke patiënten na een milde of matige infectie vastlopen in het dagelijks leven en worden verwezen door de huisarts naar een COVID-19 nazorg poli. Verder hebben we bekeken welke factoren een rol spelen in het ontwikkelen van langdurige emotionele en cognitieve klachten na COVID-19.
Onderzoek door: Gisela Claessens, Iris Gerritzen, Frits van Osch, Joop P van den Bergh, Daan Verberne, Debbie Gach, Vivian van Kampen-van den Boogaart, Rosanne Beijers, Annemie Schols, Eric van Balen, Caroline van Heugten
Subjectieve geheugenklachten objectiveren met Virtuele Realiteit (VR)
Geheugenstoornissen vormen een grote belasting voor patiënten met een beroerte en kunnen worden onderverdeeld in objectieve geheugenproblemen en subjectieve geheugenklachten. Studies hebben aangetoond dat deze niet altijd samen voorkomen. Mogelijk kan de kloof tussen subjectieve en objectieve klachten worden overbrugd door een meer ecologisch valide geheugentest te gebruiken en rekening te houden met de impact van andere veelvoorkomende symptomen van een beroerte, zoals sensorische overgevoeligheid (SHS) en vermoeidheid. In de huidige studie pasten we Virtual Reality (VR) toe om een zintuiglijk rijke omgeving met levensechte stimuli te creëren. De resultaten suggereren dat bij patiënten met een beroerte vermoeidheid en sensorische overgevoeligheid gerelateerd zijn aan subjectieve geheugenklachten en dat het gebruik van een stimulusrijke VR-omgeving een meer ecologisch valide manier zou kunnen zijn om subjectieve geheugenklachten te objectiveren.
Onderzoek door: Jill Kerckhoffs, Marilien Claire Marzolla, Danai Lytrokapi, Cyrella Wendker, Hella Thielen, Céline R Gillebert, Ieke Winkens, en Arjan Blokland
Sociale vaardigheden na hersenletsel
Voor veel mensen met hersenletsel zijn sociale vaardigheden sinds het letsel niet meer zo vanzelfsprekend, in het bijzonder wanneer er na het letsel ook sprake is van psychiatrische problemen. Zo kan het voor deze mensen lastig zijn om emotionele gezichtsuitdrukkingen te interpreteren, zich in een ander te verplaatsen of spreekwoorden te begrijpen. Deze problemen worden niet altijd goed herkend maar kunnen wel grote gevolgen hebben doordat ze het risico op miscommunicaties en conflicten met anderen vergroten. Aandacht voor problemen op het gebied van sociale vaardigheden na hersenletsel is dus van groot belang. Met dit wetenschappelijk onderzoek dragen we bij aan de beschikbare kennis op dit gebied, en meer specifiek, bieden we inzicht in sociaal cognitief functioneren van mensen met hersenletsel en neuropsychiatrische problemen.
Onderzoek door: Brenda van den Broek, Janneke Galesloot, Sophie Rijnen, Annemarie Stiekema, Caroline van Heugten & Boudewijn Bus
Vermoeidheid na hersenletsel
Vermoeidheid is een van de meest frequente en vaak langdurige klachten na hersenletsel. Toch is er nog weinig over geweten: Hoe komt het dat de ene persoon na een hersenletsel jarenlang vermoeidheidsklachten ervaart en de andere niet, terwijl zij anatomisch hetzelfde letsel hebben? Met een nieuwe methode, Experience Sampling, willen wij een beter inzicht in deze klachten verwerven. Door mensen via een applicatie op hun smartphone meermaals per dag een aantal vragen te stellen, kregen we een beter inzicht in hoe vermoeidheid zich toont doorheen de dag, en met welke factoren (stemming, fysieke activiteit, ...) dit samenhangt. Het resultaat van deze methode is een veel gedetailleerder, gevarieerder, en vooral correcter beeld van de klachten die mensen ervaren. Dit opent de weg naar een beter begrip van vermoeidheid na hersenletsel, en naar betere, gepersonaliseerde interventie.
Onderzoek door: Bert Lenaert, Nadine van Kampen, Mathea Neijmeijer, Max Colombi, Sascha Rasquin, Zuzana Kasanova, Caroline van Heugten, Rudolf Ponds
Uitkomsten van ernstig hersenletsel op de lange termijn
Na het oplopen van een (ernstig) traumatisch hersenletsel worden mensen vaak opgenomen op de intensive care. Hier worden verschillende behandelingen toegepast om het herstel te bevorderen. Een veelgebruikte techniek is intracraniële drukmonitoring (ICP), waarmee de hersenfuncties in kaart worden gebracht. Er is al veel onderzoek gedaan naar het directe effect van medische behandelingen op de intensive care. Er is echter minder bekend over de uitkomsten van deze behandelingen op de lange termijn. Met deze studie onderzoeken we hoe het met mensen gaat die een (lange) tijd geleden behandeld zijn voor traumatisch hersenletsel op de intensive care. Ook zijn we benieuwd hoe het hun naasten vergaat. Daarnaast vergelijken we de mensen met traumatisch hersenletsel die ICP ondergaan hebben met mensen die andere behandelingen hebben ondergaan, om te zien of deze groepen met elkaar verschillen op het gebied van medische kenmerken en psychosociaal functioneren.
Onderzoek door: Anne-Fleur Domensino, Jeanette Tas, Babette Donners, Joyce Kooyman, Iwan C C van der Horst, Roel Haeren, Marcel J H Ariës, Caroline van Heugten
CVA Nazorg Poli
In regio Maastricht-Heuvelland worden alle mensen die een beroerte hebben gehad, zes maanden later uitgenodigd op de Nazorgpoli CVA. Deze poli is deel van de Stadspoli. De Nazorgpoli CVA wordt geleid door een verpleegkundige van de afdeling Neurologie en richt zich op het identificeren van klachten in het dagelijks leven, bespreken van klachten en verwijzing naar vervolgzorg wanneer dit nodig geacht wordt. In dit onderzoek hebben we gekeken naar uitkomsten op psychosociaal en emotioneel niveau na het bezoek aan de Nazorgpoli CVA. Tevens bekeken we de kosteneffectiviteit van deze poli.
Onderzoek door: Daan Verberne, Rudolf Ponds, Mariëlle Kroese, Melloney Wijenberg, Dennis Barten, Raphaël Pasmans, Julie Staals, en Caroline van Heugten
Zorggebruik
Lang niet alle patiënten die met hersenletsel naar het ziekenhuis gaan, worden daarna nog voor controle opgeroepen. Daarnaast krijgen mensen niet de juiste zorg op het juiste moment. Dit komt voornamelijk voor bij mensen met lichtere vormen van hersenletsel, terwijl zij nog wel klachten kunnen ervaren op de lange termijn. In dit onderzoek keken we bij patiënten met licht tot matig hersenletsel of ze zorg kregen, welke zorg ze kregen, wat de kosten van de zorg waren en wat het effect van de zorg op de gezondheidstoestand van de mensen was.
Onderzoek door: Daan Verberne, Ghislaine van Mastrigt, Rudolf Ponds, Caroline van Heugten, Mariëlle Kroese
Inzicht in eigen cognitieve functies (metacognitie)
Het vermogen om te reflecteren op eigen cognitief functioneren noemen we ook wel metacognitie of inzicht. Dit inzicht is essentieel om gedrags- of cognitieve problemen te herkennen en het gedrag daarop aan te passen. Een slecht zelfinzicht kan leiden tot over- of onderschatten van eigen cognitief vermogen, wat mogelijk kan leiden tot disfunctioneel gedrag. Dit wordt vooral duidelijk na hersenletsel, waar we zien dat verminderd inzicht een belemmerende factor is in de revalidatie. In deze onderzoekslijn probeerden we meer grip te krijgen op wat inzicht precies is, hoe de verschillende niveaus van inzicht met elkaar samenhangen en welke hersengebieden hierbij betrokken zijn. Als eerste stap onderzochten we inzicht in de hersenen van mensen zonder hersenletsel, om hiermee een basis te hebben om in de toekomst resultaten van andere groepen mensen mee te kunnen vergelijken. Daarna hebben we de aard en ernst van verminderd zelfbewustzijn en ontkenning van beperkingen onderzocht in een populatie met traumatisch hersenletsel.
Onderzoek door: Anneke Terneusen, Ieke Winkens, Caroline van Heugten, Sven Stapert, Heidi I L Jacobs, Conny Quaedflieg, Sanne Smeets, George Prigatano, John Porcerelli, Ray Kamoo en Rudolf Ponds
Zorgbehoeften
Niemand weet beter waar iemand met een hersenletsel behoefte aan heeft dan de persoon met hersenletsel zelf. De zorg is echter van oudsher gebaseerd op wat hulpverleners denken dat er nodig is. Daarom onderzochten we wat volgens mensen met hersenletsel nu al goed gaat in de zorg, maar ook wat er kan worden verbeterd en wat er nog ontbreekt. Met die informatie willen we de zorg verbeteren, zodat mensen zoveel mogelijk kunnen leven op de manier zoals ze dat zouden willen, ondanks de gevolgen van het hersenletsel.
Behandeling van verminderd ziekte-inzicht
De opbrengsten van revalidatiebehandeling na hersenletsel kunnen worden beperkt door een (onbewust) gebrek aan toewijding van de patiënt aan het revalidatieproces. Vaak is dit te wijten aan een gebrek aan ziekte-inzicht, waarbij patiënten hun stoornissen en beperkingen niet herkennen en daardoor ook niet of maar beperkt gemotiveerd lijken om een intensieve training of behandeling te ondergaan. Mede daardoor zijn de revalidatie-uitkomsten in termen van terugkeer naar werk, onafhankelijk functioneren, stemming, sociale participatie en kwaliteit van leven voor deze groep patiënten ongunstig. In samenwerking met het behandelteam Hersenletsel van Adelante hebben wij een nieuwe behandeling ontwikkeld om het ziekte-inzicht van mensen met hersenletsel te verbeteren. In een groot multicenter onderzoek in samenwerking met Adelante Zorggroep en verschillende andere revalidatiecentra in Nederland en Belgie zijn de effecten van deze nieuwe behandeling vergeleken met de effecten van reguliere zorg. De behandeling bleek net zo effectief als reguliere zorg.
Onderzoek door: Anneke Terneusen, Rudolf Ponds, Sven Stapert, Engelien Lannoo, Anne-Claire Schrijnemaekers, Caroline van Heugten en Ieke Winkens
Experimentele studie - triggers van overprikkeling
In deze studie onderzochten we hoe verschillende triggers (geluid, tijdsdruk en cognitieve belasting) overprikkeling, vermoeidheid en taakprestaties beïnvloeden. Geluid had de grootste invloed op overprikkeling, zonder een effect te hebben op taakprestaties. Personen met een hogere prikkelgevoeligheid ervoeren meer overprikkeling en vermoeidheid, maar de triggers hadden geen sterkere invloed op hen dan op anderen. De resultaten bevestigen dat triggers overprikkeling beïnvloeden, zoals voorspeld door ons theoretisch model. Dit effect was echter niet gekoppeld aan taakprestaties of prikkelgevoeligheidsniveaus, wat wijst op de rol van individuele verschillen en de noodzaak voor gepersonaliseerde benaderingen.
Onderzoek door: Marilien Marzolla, Lex Borghans, Juliëtte Ebus, Martyna Gwiazda, Caroline van Heugten en Petra Hurks
Evaluatie van holistische neuropsychologische revalidatie
Als onderdeel van de internationale samenwerking met het Oliver Zangwill Centre in Ely, Cambridge, hebben we de uitkomsten van holistische neuropsychologische revalidatie geëvalueerd vanuit het perspectief van ex-cliënten. Tijdens drie focusgroepinterviews deelden voormalige patiënten hun ervaringen met een holistisch neuropsychologisch revalidatieprogramma. Alle interviews werden woordelijk getranscribeerd en thematisch geanalyseerd. Het overkoepelende thema voor deelname aan de behandeling was ‘Het is een voortdurend proces’. We onderscheidden vier subthema’s: deelnemers maakten (1) een fase van confrontatie door, waarna ze (2) aan de slag gingen met het trainen van hun vaardigheden en strategieën, en (3) hiermee experimenteerden in het dagelijks leven. Uiteindelijk bereikten de deelnemers een fase van (4) aanvaarding, waarin ze een manier hebben gevonden om met de gevolgen van hun hersenletsel om te gaan. Deelnemers beschreven een verbeterd zelfvertrouwen, een verhoogd gevoel van competentie en verbeterd adaptatievermogen als de belangrijkste effecten van het programma. Deelnemers noemden specifiek deze factoren omdat ze bijdroegen aan het opnieuw vormgeven van hun identiteit. De resultaten geven aan dat juist deze overstijgende factoren van belang zijn bij het evalueren van complexe interventies na NAH, omdat patiënten aangeven dat verandering na de behandeling vooral optreedt binnen deze domeinen. Deze studie laat ook zien dat kwalitatieve methoden kunnen bijdragen aan het begrijpen van de gevolgen van NAH en het evalueren van behandelingen die gericht zijn op deze gevolgen.
Onderzoek door: Anne-Fleur Domensino, Daan Verberne, Leyla Prince, Jessica Fish, Jill Winegardner, Andrew Bateman, Barbara Wilson, Rudolf Ponds & Caroline van Heugten
Uitkomsten van ernstig hersenletsel op de lange termijn
Na het oplopen van een (ernstig) traumatisch hersenletsel worden mensen vaak opgenomen op de intensive care. Hier worden verschillende behandelingen toegepast om het herstel te bevorderen. Een veelgebruikte techniek is intracraniële drukmonitoring (ICP), waarmee de hersenfuncties in kaart worden gebracht. Er is al veel onderzoek gedaan naar het directe effect van medische behandelingen op de intensive care. Er is echter minder bekend over de uitkomsten van deze behandelingen op de lange termijn. Met deze studie hebben we gekeken hoe het met mensen gaat die een (lange) tijd geleden behandeld zijn voor traumatisch hersenletsel op de intensive care. Hiervoor bezochten we patiënten die maximaal vijf jaar geleden opgenomen zijn met hersenletsel op de intensive care (IC) van het MUMC+ en hun hersenletsel hadden overleefd. We vonden dat bijna alle deelnemers zelfstandig thuis woonden, ondanks het feit dat er bij de meerderheid sprake was van een cognitieve stoornis, ernstige vermoeidheid en participatieberperkingen. Ook ervoer 31% van de mantelzorger een verhoogde zorgdruk. Er waren geen verschillen in langetermijngevolgen tussen mensen met mild-matig traumatisch hersenletsel en errnstig hersenletsel. De resulaten van het onderzoek geven aan dat het belangrijk is om patienten en hun mantelzorgers te blijven opvolgen nadat zij met hersenletsel zijn opgenomen op de IC. De MDS-NAH is hiervoor een geschikt instrument.
Onderzoek door: Anne Fleur Domensino, Jeanette Tas, Babette Donners, Joyce Kooyman, Iwan C.C. van der Horst, Roel Haeren, Marcel J.H. Ariës, and Caroline van Heugten
Activiteiten en participatie na een hersenschudding bij kinderen
De meeste kinderen herstellen gelukkig goed na een hersenschudding. Helaas zijn er ook kinderen die wel klachten overhouden, zoals fysieke, cognitieve, emotionele en/of gedragsmatige klachten. Deze klachten kunnen ervoor zorgen dat een kind minder goed mee kan doen aan activiteiten die hij of zij voorheen wel altijd deed, op school of in de sociale omgang. Binnen de Brains Ahead! studie is onderzoek gedaan naar de mate waarin kinderen na licht traumatisch hersenletsel belemmerd worden in deelname aan dagelijkse activiteiten en hoe problemen op dit gebied voorspeld kunnen worden. Daarnaast is een nieuwe psycho-educatieve interventie (de Brains Ahead! interventie) voor deze doelgroep onderzocht en effectief bevonden om klachten op de lange duur te voorkomen.
De Brains Ahead! interventiematerialen zijn intussen ook klaar voor gebruik in de klinische praktijk en worden al door diverse centra succesvol ingezet bij kinderen met licht traumatisch hersenletsel.
Dit project is uitgevoerd in samenwerking met Revant Revalidatiecentrum Breda en met Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis afdeling Kinderneurologie in Nederland. Daarnaast waren diverse ziekenhuizen betrokken bij de uitvoer van dit onderzoek.
Cognitieve training voor kinderen en jongeren
Kinderen en jongeren met hersenletsel hebben vaak moeite met concentreren, dingen onthouden en controleren van gedrag. Dit kan ervoor zorgen dat zij ook moeite hebben met meedoen thuis, op school en in de maatschappij (participeren), en dat zij een verminderde kwaliteit van leven hebben. Helaas zijn er nog weinig bewezen-effectieve behandelmethoden beschikbaar. Een behandelmethode die goed aansluit bij de belevingswereld van kinderen en jongeren, is serious gaming. Met serious gaming trainen kinderen en jongeren spelenderwijs hun denkfuncties met een speciaal hiervoor ontwikkeld computerspel. Met strategietraining krijgen kinderen tips welke denkstappen (strategieën) zij kunnen gebruiken om hoog te scoren in de games, en worden deze strategieën in verband gebracht met het dagelijks leven van het kind. In het BrainLevel onderzoek bekijken we of het combineren van serious gaming met strategietraining werkt om denkfuncties, maar ook participatie en kwaliteit van leven, van kinderen en jongeren met hersenletsel te verbeteren. Het project werd uitgevoerd in samenwerking met acht revalidatiecentra en special scholen in Nederland: Adelante Zorggroep, Brein Support, Heliomare, Hoogstraat Revalidatie, Libra Audiologie & Revalidatie, Merem, Revant, Basalt Revalidatie.
Onderzoek door: Christine Resch, Petra Hurks, Arend de Kloet en Caroline van Heugten
Prikkelgevoeligheid voor licht en geluid na een licht traumatisch hersenletsel
Prikkelgevoeligheid na niet-aangeboren hersenletsel is een veelgehoorde klacht in de klinische praktijk, maar cijfers over de prevalentie van deze klachten na een hersenletsel zijn nog minimaal. In dit onderzoek is er gekeken naar klachten van gevoeligheid voor licht en geluid op 2 weken, 3 maanden, 6 maanden en 12 maanden na hersenletsel, en werd er vastgesteld dat mensen met een hersenletsel meer prikkelgevoeligheid ervaren dan een controle groep, tot 3 maanden na het letsel. Bovendien bleef ongeveer 3% aanhoudende klachten ervaren tot 12 maanden later. Er kon geen voorspellend effect van prikkelgevoeligheid op lange termijn uitkomsten (zoals angst, depressie en kwaliteit van leven) worden vastgesteld, nadat er gecontroleerd werd voor andere postcommotionele symptomen.
Onderzoek door: Marilien Marzolla, Melloney Wijenberg, Sven Stapert, Petra Hurks, Jan Schepers, Caroline van Heugten
Ervaringen van overprikkeling na niet-aangeboren hersenletsel
Overprikkeling is een veelgehoorde klacht na een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en gaat vaak samen met verminderde kwaliteit van leven en fysieke en mentale gezondheid. In deze studie hebben we gekeken naar de triggers rondom overprikkeling en hoe mensen hiermee omgaan. Op basis van een reeks semigestructureerde interviews, stellen wij een model voor dat de impact van triggers op overprikkeling na NAH verklaart. Hierin stellen wij dat overprikkeling ontstaat uit een mismatch tussen wat er gevraagd wordt vanuit een sensorische omgeving (triggers) en de beschikbare biopsychosociale ‘bronnen’ van een individu om hieraan te voldoen. De overprikkeling kan vervolgens van invloed zijn op en beïnvloed worden door vermoeidheid, wat de bronnen verder beperkt en een vicieuze cirkel creëert. Coping strategieën kunnen op verschillende stadia van dit model ingrijpen, namelijk door de mismatch te verminderen en mogelijk de cirkel te doorbreken. Dit model kan bijdragen aan het identificeren van mechanismen van overprikkeling bij NAH-patiënten en andere populaties, wat uiteindelijk kan leiden tot evidence-based behandelingen.
Onderzoek door: Marilien Marzolla, Hella Thielen, Petra Hurks, Lex Borghans & Caroline van Heugten
De relatie tussen inspanning en vermoeidheid
De oorzaak van vermoeidheid na hersenletsel is nog steeds grotendeels onduidelijk. Deze studie onderzocht de relatie tussen mentale inspanning en vermoeidheid, en bekeek of deze relatie anders is in mensen met een traumatisch hersenletsel. Dat bleek niet het geval: hoewel mensen met traumatisch hersenletsel meer inspanning moesten leveren en na afloop meer vermoeid waren, was het vooral de vermoeidheid die zij voorafgaand aan de taak voelden die bepaalde hoe moe ze zich na afloop van de taak voelden. Ook het herstel van de vermoeidheid na de taak verliep niet anders voor mensen met en zonder hersenletsel. Het lijkt er daarom op dat er andere oorzaken zijn voor vermoeidheid na hersenletsel, zoals externe factoren (omgeving, multitasking etc.) en interne factoren (emoties, ruminatie etc.). Het is belangrijk dat revalidatieprogramma’s zich richten op het samenspel van deze factoren in het dagelijks leven, dat voor iedereen anders kan zijn.
Onderzoek van: Jessica Bruijel, Annemiek Vermeeren, Sven Stapert en Caroline van Heugten
Vermoeidheid in het brein
Vermoeidheid komt veel voor na traumatisch hersenletsel (THL). Alleen zijn de onderliggende neurologische mechanismen nog onduidelijk. Deze studie onderzocht de communicatie tussen verschillende hersengebieden (functionele connectiviteit) in rusttoestand. Subjectieve vermoeidheid lijkt bij mensen met THL anders samen te hangen met deze hersennetwerken in rusttoestand dan bij mensen zonder hersenletsel. Vooral de hersenactiviteit in het striatale netwerk verschilt. Meer kennis over de rol van de striatale connectiviteit bij vermoeidheid na THL kan mogelijk helpen bij de diagnose en behandeling van vermoeidheid.
Onderzoek van: Jessica Bruijel, Conny Quaedflieg, Tobias Otto, Vincent van de Ven, Sven Stapert, Caroline van Heugten en Annemiek Vermeeren
Ga toch weg!? De behandeling van ziekte-inzicht bij hersenletsel.
Verminderd ziekte-inzicht komt vaak voor bij mensen met hersenletsel. Dit heeft doorgaans een grote impact op hun leven en dat van hun naasten. Verminderd ziekte-inzicht zorgt ervoor dat problemen die ontstaan zijn door het hersenletsel niet of niet goed worden begrepen. Daardoor is de bereidheid om aan de problemen te werken ook verminderd. Hierdoor bestaat de kans dat behandelingen geen of minder effect hebben en dat adviezen worden genegeerd. Om meer grip te krijgen op ziekte-inzicht is de SADL-3 (Self-Awareness in Daily Life, 3 niveaus van inzicht) ontworpen, een instrument om op verschillende levensgebieden te bepalen wat de mate van inzicht is. Dit instrument is ontworpen voor hulpverleners die regelmatig contact hebben met cliënten die verminderd ziekte-inzicht hebben. De hulpverleners kunnen begeleiders, verpleegkundigen, verzorgers of jobcoaches zijn.
De volgende stap in het onderzoek was onderzoeken hoe hulpverleners kunnen aansluiten bij de belevingswereld van de cliënten met verminderd inzicht om vervolgens invloed te kunnen hebben op het verhogen van het inzicht van de cliënten. Hiervoor zijn diverse interventies beschreven. In een pilot-onderzoek bij NAH Zorg (hoofdlocatie Friesland) is onderzocht hoe hulpverleners deze interventies effectief kunnen toepassen, en of hiermee aangesloten kan worden op de belevingswereld. NAH Zorg biedt specifieke begeleiding en behandeling aan mensen met NAH in de thuissituatie. 17 zorgprofessionals van NAH Zorg namen deel aan het onderzoek. Voorafgaand aan de training, en 3, 6 , 9 en 21 maanden na de training werden vragenlijsten en interviews afgenomen. De resultaten laten zien dat de zorgprofessionals de training, werkvormen en docent gemiddeld waardeerden met een 8 of hoger. Het merendeel (bijna 70%) gaf na de training aan dat de onderliggende rationale van de methodiek helder is en dat zij na de training voldoende kennis en vaardigheden hebben om met de methodiek te werken. Ten slotte gaf het merendeel aan dat zij zich competenter voelen in het werken met cliënten met verminderd ziekte-inzicht.
Onderzoek van: Ieke Winkens en Arno Prinsen
Vroege cognitieve screening na een beroerte
Iemand die in de eerste weken na een beroerte last heeft van cognitieve beperkingen, heeft een grotere kans om op de lange termijn problemen te hebben met het dagelijks functioneren en welzijn. Daarom is het belangrijk dat cognitieve beperkingen vroeg worden opgemerkt, zodat de juiste hulp kan worden geboden en duidelijk is wie baat zou kunnen hebben bij cognitieve revalidatie. Daarom doen we onderzoek naar cognitieve screening bij mensen die na een beroerte zijn opgenomen in het ziekenhuis. In dit project onderzoeken we of de Montreal Cognitive Assessment (MoCA), een screening voor cognitieve beperkingen, bij meer mensen cognitieve beperkingen worden gedetecteerd dan op basis van klinische indruk.
Onderzoek van: Annemarie Stiekema, Ieke Winkens, Rudolf Ponds, Marjolein de Vugt en Caroline van Heugten.
Twee typen verminderd ziekte-inzicht
Na een hersenletsel is het inzicht in eigen functioneren vaak aangedaan. Problemen die zijn ontstaan door het hersenletsel worden soms niet goed begrepen en dat kan leiden tot conflict en frustratie. Voor sommigen kan dit verminderd ziekte-inzicht langdurig aanhouden. In dit onderzoek hebben wij de aard en ernst van verminderd ziekte-inzicht in een groep thuiswonende mensen met hersenletsel onderzocht. We hebben gebruik gemaakt van een instrument dat verminderd ziekte-inzicht als neurocognitieve stoornis van een meer psychologisch ontkenningsproces kan onderscheiden (CRS-ISA-DD). Ons onderzoek bevestigt dat dit instrument onderscheid kan maken tussen deze twee typen verminderd ziekte-inzicht. Daarnaast blijkt dat het instrument vooral nuttig kan zijn om te bepalen van welk type sprake is op het moment dat verminderd ziekte-inzicht al is vastgesteld. Met die informatie kan vervolgens beter worden bepaald welke behandeling het beste zou passen.
Onderzoek van: Anneke Terneusen, Ieke Winkens, Sanne Smeets, George Prigatano, John Porcerelli, Ray Kamoo, Caroline van Heugten en Rudolf Ponds
Verminderd ziekte-inzicht in de hersenen
Verminderd inzicht in eigen functioneren na een hersenletsel kan leiden tot vervelende of zelfs gevaarlijke situaties. Wij onderzochten hoe ziekte-inzicht werkt in de hersenen. Over het algemeen lijkt er bij een verminderd ziekte-inzicht veranderde activiteit te zijn in het defaultnetwerk (de activiteit van de hersenen in rust) en het saliencenetwerk (het gebied in de hersenen dat vooral actief wordt bij opvallende gebeurtenissen in de omgeving). Ook de communicatie tussen hersengebieden in deze netwerken lijkt anders bij mensen verminderd inzicht na een hersenletsel. Het is belangrijk om dit proces in de hersenen te begrijpen om betere theorieën, meetinstrumenten en interventies te kunnen ontwikkelen. Dat is dan weer belangrijk zodat we de juiste behandelingen op het juiste moment kunnen inzetten.
Onderzoek van: Anneke Terneusen, Ieke Winkens, Caroline van Heugten, Sven Stapert, Heidi Jacobs, Rudolf Ponds en Conny Quaedflieg
De invloed van nocebo-informatie op vermoeidheid
Dagelijkse activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren, kunnen nu extra vermoeiend zijn.” Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen, krijgen vaak dit soort boodschappen te horen. Het is immers de taak van zorgprofessionals om realistische verwachtingen te scheppen over het revalidatietraject. Toch hangt er ook een risico vast aan dergelijke communicatie. Zo is het mogelijk dat het krijgen van informatie over hoe vermoeiend een taak kan zijn er onbedoeld voor zorgt dat mensen zich ook sneller moe voelen tijdens die taak of er minder gemotiveerd voor zijn. Dit noemen we een nocebo-effect (de tegenhanger van het placebo-effect). In deze experimentele studie vonden we inderdaad steun voor die hypothese.
Onderzoek van: Bert Lenaert, Marc Bennett, Yannick Boddez en Caroline van Heugten
Het meten van vermoeidheid na hersenletsel
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht na niet-aangeboren hersenletsel. Het evalueren van vermoeidheid is vaak gebaseerd op zelf-rapportage, terwijl aanvullende objectieve metingen worden aangeraden. In deze studie werd onderzocht of een simpele reactietijdtaak, de Psychomotor Vigilance Test, een goede objectieve maat is voor vermoeidheid is na hersenletsel. Uit de resultaten bleek dat prestatie op deze taak samenhangt met vermoeidheid, maar ook met slaperigheid en stemming. Deze taak kan dus niet gebruikt worden als specifieke maat voor vermoeidheid, maar eventueel wel om veranderingen te onderzoeken in veelvoorkomende klachten na hersenletsel zoals vermoeidheid, stemming en slaperigheid.
Onderzoek van: Jessica Bruijel, Annemiek Vermeeren, Nick van der Sluiszen, Stefan Jongen, Sven Stapert en Caroline van Heugten
Gedachtes over cognitieve klachten
De meeste mensen herstellen goed na een licht traumatisch hersenletsel, maar sommige mensen ontwikkelen langdurige klachten. Het vreesvermijdingsmodel kan hiervoor een mogelijke verklaring bieden. Het EHL onderzocht met een experimentele studie of gedachten over cognitie (zoals vreesvermijdende of catastroferende gedachten) gerelateerd zijn aan vreesvermijdend gedrag. Catastroferen over cognitie bleek inderdaad gerelateerd aan vermijdend gedrag bij cognitief uitdagende taken, zoals te verwachten op basis van het vreesvermijdingsmodel. De resultaten geven inzicht in waarom sommige mensen langdurige klachten ontwikkelen na licht traumatisch hersenletsel.
Onderzoek van: Melloney Wijenberg, Johanne Rauwenhoff, Sven Stapert, Jeanine Verbunt en Caroline van Heugten
De samenhang tussen de gevolgen van traumatisch hersenletsel
Hersenletsel kent veel verschillende gevolgen, maar het is nog niet helemaal duidelijk hoe deze gevolgen met elkaar samenhangen. In recent onderzoek van het EHL en GGZ Oost Brabant is een netwerk gecreëerd van de gevolgen van traumatisch hersenletsel dat weergeeft hoe de verschillende gevolgen elkaar kunnen veroorzaken. Dit netwerk is gebaseerd op de inschattingen van 15 bevraagde experts (psychologen, psychiaters, revalidatieartsen en specialisten ouderengeneeskunde) die gemiddeld 13,3 jaar ervaring hebben in het werken met mensen met traumatisch hersenletsel. Deze ‘netwerkbenadering’ is nieuw in het onderzoek naar hersenletsel en kan ons helpen de gevolgen van hersenletsel beter te begrijpen en te behandelen.
Onderzoek van: Brenda van den Broek, Peggy Spauwen, Rudolf Ponds, Caroline van Heugten en Boudewijn Bus
De relatie tussen slaap en fysieke activiteit na traumatisch hersenletsel
Slaap en fysieke activiteit zijn beide belangrijk voor een goede gezondheid en zouden elkaar kunnen beïnvloeden. Samen met de onderzoeksgroep van Jennie Ponsford in Australië onderzochten we de relatie tussen fysieke activiteit en slaap bij mensen met een traumatisch hersenletsel. Daarvoor werd een actigraaf gebruikt; een soort horloge dat rust en activiteit meet. De resultaten wezen uit dat fysieke activiteit overdag geen goede voorspeller was voor de slaapkwaliteit in de daaropvolgende nacht. Wel bleek slaap gedurende de nacht een voorspeller voor fysieke activiteit de volgende dag. Slaap lijkt fysieke activiteit dus meer te beïnvloeden dan andersom. Het verbeteren van de slaapkwaliteit lijkt dan ook belangrijk voor een fysiek actieve leefstijl na traumatisch hersenletsel.
Onderzoek van: Jessica Bruijel, Caroline van Heugten, Jade Murray, Natalie Grima, Lucy Ymer, Elizabeth Walters, Kelly Sinclair, Sven Stapert, Annemiek Vermeeren en Jennie Ponsford
Medicamenteuze behandeling voor apathie
Apathie, een gedragskenmerk waarbij er sprake is van verlies van motivatie en initiatiefname, komt vaak voor na hersenletsel. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar medicamenteuze behandelingen voor apathie. In een recent onderzoek van het EHL en GGZ Oost-Brabant is gekeken naar het effect en de veiligheid van amantadine als medicamenteuze behandeling voor apathie na hersenletsel. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een “single-case experimental design” waarbij bij 2 patiënten met hersenletsel gekeken is of amantadine leidt tot een vermindering van symptomen van apathie. Amantadine zorgde niet voor een vermindering van symptomen in dit onderzoek. Wel liet dit onderzoek zien dat amantadine gepaard kan gaan met bijwerkingen die het welzijn van patiënten kunnen verminderden.
Onderzoek van: Peggy Spauwen, Bert Ter Mors, Peter van Harten, Anne-Fleur Domensino, Rudolf Ponds en Caroline van Heugten
COHORENT-studie
Na beroerte of traumatisch hersenletsel komen emotionele en cognitieve problematiek, ‘de onzichtbare gevolgen’, frequent voor. Er zijn veel afzonderlijke studies gedaan maar een directe vergelijking van deze patiëntengroepen is nog niet eerder gemaakt. In de COHERENT-studie, waar vijf Limburgse ziekenhuizen aan hebben deelgenomen, zijn thuiswonende mensen met mild traumatisch hersenletsel en een lichte beroerte tot één jaar na het hersenletsel gevolgd. Uit dit onderzoek bleek dat in beide groepen de klachten verminderen gedurende de eerste zes maanden en stabiliseren tot 12 maanden na het letsel. Cognitieve klachten bleken even frequent aanwezig in beide groepen, en boven het niveau van de gezonde populatie. Ook angstklachten zijn prominenter aanwezig na hersenletsel ten opzichte van mensen zonder hersenletsel. Angstklachten zijn daarbij ernstiger van aard bij mensen die een beroerte hebben gehad. Deze informatie kan bijdragen aan een uniforme organisatie van noodzakelijke nazorg gericht op psychosociaal functioneren na hersenletsel.
Onderzoek van: Daan Verberne, Rudolf Ponds, Mariëlle Kroese, Melloney Wijenberg, Dennis Barten, Raphael Pasmans, Julie Staals en Caroline van Heugten
Kosteneffectiviteit van de Nazorgpoli CVA Maastricht-Heuvelland
De Nazorgpoli CVA Maastricht-Heuvelland biedt laagdrempelige nazorg gericht op (veelal onzichtbare) psychosociale problematiek na een beroerte. Hieronder valt het screenen op psychosociale uitkomsten, het bieden van psycho-educatie en emotionele steun en verwijzing indien nodig. Eerder toonden we aan dat deze nazorg leidt tot geruststelling bij mensen na een beroerte. In een recent gepubliceerde studie stelden we ons de vraag of deze effecten in verhouding staan tot de kosten. We vergeleken de kosten en uitkomsten van de Nazorgpoli (gericht op psychosociale problematiek) met gebruikelijke zorg na een CVA (gericht op secundaire preventie en vroege neurologische uitkomsten). Deze kosteneffectiviteitsstudie toonde allereerst aan dat de kosten van laagdrempelige nazorg zeer gering zijn. De combinatie van de lage kosten en haar essentiële rol door aandacht te besteden aan psychosociale uitkomsten, leidde tot de conclusie dat deze vorm van laagdrempelige nazorg een kosteneffectieve toevoeging kan zijn aan de gebruikelijke (keten)zorg.
Onderzoek van: Daan Verberne, Ghislaine van Mastrigt, Rudolf Ponds, Caroline van Heugten en Mariëlle Kroese
Uitkomsten van de Nazorgpoli CVA (Maastricht-Heuvelland) gericht op psychosociale problematiek
Laagdrempelige en structurele aandacht voor (veelal onzichtbare) psychosociale problematiek na een beroerte leidt tot geruststelling. De Nazorgpoli CVA in Maastricht-Heuvelland brengt psychosociale problematiek op 6 maanden na het CVA in kaart door screening, biedt psycho-educatie en emotionele steun en verwijst wanneer nodig. In een recent gepubliceerd onderzoek werden de uitkomsten na de Nazorgpoli CVA vergeleken met gebruikelijke zorg na een CVA. Deze observationele studie toont aan de Nazorgpoli CVA leidt tot verminderde angstproblematiek en geruststelling in vergelijking met gebruikelijke zorg. De Nazorgpoli CVA biedt zodanig essentiële aandacht voor de psychosociale problematiek en biedt deze zorg laagdrempelig aan met een deskundige blik van neurologieverpleegkundigen.
Onderzoek van: Daan Verberne, Mariëlle Kroese, Julie Staals, Rudolf Ponds en Caroline van Heugten
Vermoeidheid in het dagelijks leven na een beroerte
Vermoeidheid is een van de meest gehoorde klachten na hersenletsel. Toch weten we nog niet goed hoe we deze klacht moeten behandelen. Een verklaring hiervoor kan de manier zijn waarop vermoeidheid na hersenletsel in kaart wordt gebracht. Misschien weten we te weinig, omdat we te weinig meten! Traditioneel doen we als onderzoekers of zorgverleners immers een beroep op het geheugen van mensen: “Hoe moe was u de afgelopen week?” Niet alleen krijgen we op deze vragen doorgaans slechts algemene antwoorden, bovendien is ons geheugen nu eenmaal niet altijd 100% te betrouwen. In dit onderzoek onderzochten we daarom een nieuwe methode om vermoeidheid in kaart te brengen, de Experience Sampling Methode of ESM, en vergeleken dit met de traditionele manier van meten. ESM bestaat uit het herhaald meten van vermoeidheid in het hier-en-nu: “Hoe moe voelt u zich nú?” Deze studie toont aan dat er grote verschillen kunnen bestaan tussen de traditionele en deze nieuwe manier van meten.
Onderzoek van: Bert Lenaert, Nadine van Kampen, Caroline van Heugten en Rudolf Ponds
Vreesvermijdingsmodel voor chronische beperkingen na traumatisch hersenletsel
Vanuit de samenwerking met de onderzoeksgroep van professor Jennie Ponsford in Australië is recent een artikel gepubliceerd. In dit artikel worden de resultaten gepresenteerd van een cross-sectionele studie waaraan meer dan 100 patiënten hebben meegedaan die 1-5 jaar daarvoor traumatisch hersenletsel hebben opgelopen. Is het vreesvermijdingsmodel, een model dat origineel werd ontwikkeld voor chronische pijn, van toegevoegde waarde in de zoektocht naar een betere verklaring voor ervaren beperkingen op de lange termijn na traumatisch hersenletsel?
Onderzoek van: Melloney Wijenberg, Amelia Hicks, Marina Downing, Caroline van Heugten, Sven Stapert en Jennie Ponsford
De behandeling van depressieve klachten na een beroerte
Na een beroerte krijgt één op de drie mensen te maken met sombere gevoelens. Helaas zijn deze klachten moeilijk te behandelen. Het EHL onderzocht of het mogelijk is om het behandelresultaat van individuele CVA-patiënten te voorspellen die een behandeling ontvingen voor depressieve klachten. Er is een statistisch model ontwikkeld om het niveau van depressieve klachten en sociale participatie voor individuele patiënten te voorspellen. Bij verdere ontwikkeling zou dit model psychologen kunnen ondersteunen bij de beslissing welke psychologische behandeling de beste optie is voor een bepaalde patiënt.
Onderzoek van: Johanne Rauwenhoff, Suzanne van Bronswijk, Frenk Peeters, Yvonne Bol, Alexander Geurts en Caroline van Heugten
Uitkomsten van Hersenz op lange termijn
Hersenz is een behandelprogramma voor mensen met niet- aangeboren hersenletsel die op de lange termijn problemen ondervinden in hun dagelijks leven door hun hersenletsel. Eerder onderzoek toonde aan dat het programma een positief effect had op verschillende levensgebieden van mensen met hersenletsel en hun naasten. Om de uitkomsten van de behandeling op de lange termijn te onderzoeken hebben we een follow-up onderzoek gedaan. Daaruit bleek dat een deel van de verbeteringen beklijft. De zelfwaardering die vlak na het programma was afgenomen, neemt op de lange termijn bovendien weer toe. Een grootschaliger onderzoek met controlegroep dient uitgevoerd te worden om de effectiviteit van Hersenz met een grotere mate van zekerheid aan te tonen.
Onderzoek van: Anne-Fleur Domensino, Jolanda van Haastregt en Caroline van Heugten
Factsheet Hersenz
Meer kennis over de cliënt met hersenletsel dankzij bestaande data
In dit project werd onderzoek gedaan naar de beschikbaarheid en relevantie van gegevens over mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in een gehandicaptenzorginstelling. Omdat mensen met NAH andere problemen en behoeften hebben dan mensen met een aangeboren beperking, is het belangrijk om NAH-specifieke gegevens te registreren. Uit dit onderzoek blijkt dat dit niet standaard gebeurt. Informatie over hersenletsel staat op veel verschillende plekken in het clientendossier, die niet voor iedere betrokken zorgverlener allemaal toegankelijk zijn. Daarnaast worden veel gegevens over het functioneren van NAH-cliënten samengevat in tekstvelden in plaats van categorieën en getallen, waardoor deze informatie nog niet optimaal gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek. Ook in de dagelijkse zorg blijkt dat deze versnippering van informatie over het dossier zorgt voor het verloren gaan van belangrijke informatie. Zorgverleners hebben behoefte aan makkelijk vindbare en gestructureerde informatie om hun zorg nog beter af te stemmen op de persoon. Om dit te bereiken hebben we aanbevelingen gedaan voor het stroomlijnen van gegevensverzameling bij deze doelgroep. Deze aanbevelingen kunnen worden gebruikt door managers en zorgverleners als hulpmiddel bij het vormgeven van gegevensregistratie in de praktijk.
Onderzoek van: Anne-Fleur Domensino, Bas Bijl, Carlo Schuengel en Caroline van Heugten
Het volledige onderzoeksrapport is hieronder te downloaden.