10 maart 2020

NAH-specifieke Minimale Dataset (MDS-NAH)

Onderzoek naar de gevolgen van hersenletsel binnen verschillende levensdomeinen zorgt voor een veelheid aan data. Door het brede spectrum aan beschikbare meetinstrumenten ontbreekt echter uniformiteit. Het EHL werkt daarom aan de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een NAH-specifieke Minimale Dataset (MDS-NAH), een verzameling van bestaande vragenlijsten die de huidige status van een persoon met hersenletsel op een beknopte wijze in kaart brengt. Op deze manier wordt het poolen en vergelijken van data gefaciliteerd en hoeven patiënten niet steeds hun verhaal te herhalen.

De MDS-NAH is tot stand gekomen middels een Delphi-studie onder experts op het gebied van meetinstrumenten die gebruikt worden bij mensen met hersenletsel. Een Delphi-studie is een systematisch onderzoek naar meningen van deskundigen over een bepaald onderwerp waarbij gebruik wordt gemaakt van verschillende consensusrondes. In deze studie selecteerden experts uitkomstdomeinen die zij het belangrijkst vinden om te meten en gaven vervolgens aan welke meetinstrumenten daar het meest geschikt voor zijn. De Delphi-studie heeft geleid tot een conceptversie die te vinden is in het artikel dat open-access gepubliceerd is in het wetenschappelijke tijdschrift Health and Quality of Life Outcomes.

De bruikbaarheid van de MDS-NAH is na bovenstaande studie onderzocht middels een feasibility-studie, waarbij we MDS-NAH in de klinische praktijk hebben uitgetest en aangepast op basis van de ervaringen van patiënten en zorgverleners.

De definitieve MDS-NAH kunt u hier downloaden. Meer informatie over dit project vindt u hier en op de website van Kennisplein gehandicaptensector.